Cómplice de la noche

• De la vida del único caso de Xeroderma Pigmentosum en la provincia de Ciego de Ávila. Una historia de la cual solo la noche es testigo

Por Roberto Carlos Delgado
Foto: José de la Rosa

La vida reposa y solo aquellos que prefieren la oscuridad desandan las calles, aunque no todos pueden escoger entre el día y la noche, el sol y las estrellas.

Para Antonio González Hernández, adolescente de 16 años, residente en el poblado de Júcaro, en el municipio de Venezuela, no hay opción. Hace igual número de meses se vio obligado a renunciar al ajetreo diurno, pues se le detectó que padecía Xeroderma Pigmentosum, una enfermedad genética que provoca daños en la capacidad de reparación del ADN de las células de la piel sometidas al efecto de las radiaciones ultravioletas.

"Cursaba el noveno grado en la ESBU Onelio Hernández Taño, del municipio de Ciego de Ávila. Me gustaba montar a caballo, jugar pelota y baloncesto, bañarme en la playa y pescar, como a la mayoría de los de mi edad.

"Cuando tomaba el sol los labios se me pelaban, me ponía colorado y el cuerpo me ardía. Pensaba que eso le sucedía a los demás, solo que mi piel era más delicada.

"El día que me dieron el resultado de la biopsia —21 de febrero del 2005— no comprendí cuánto me cambiaría la vida."

Esta dolencia, por suerte, poco común, exige un estricto control para que las lesiones que provoca no tengan una evolución fatal. Quienes la padecen requieren de una alimentación especial (abundante en productos antioxidantes), protectores solares en sus ventanas, climatización y una delicada atención a su estado anímico.

"Mientras esperábamos el resultado final fuimos modificando su estilo de vida —asegura Ania Hernández, la mamá—. Dejó de ir a la escuela, se pasaba el día en una hamaca en el portal. Al caer la tarde salía a jugar y a visitar sus amistades. Yo desconocía que la claridad también le hacía daño.

"Cuando nos confirmaron el diagnóstico todo se agudizó. Quedó claro que no podía volver a disfrutar del sol, ni exponerse a lámparas de luz blanca, ambos emanan rayos ultravioletas.

"Para nosotros fue difícil, mas para él, terrible. Significaba renunciar a lo que hasta ese momento había vivido. Prefiero no recordar los primeros meses, se lo pasaba debajo de la cama y a mí se me venía el mundo encima."

Ahora, cuando la mayoría trabaja, estudia o realiza otra actividad propia de la jornada diurna, Tonito, como también se le conoce, duerme. La enfermedad lo obligó a variar su horario de vida.

"Me acuesto aproximadamente a las 4:00 ó 5:00 de la mañana y me levanto a las 2:00 de la tarde, momento en que almuerzo y me preparo para las clases, de 3:00 a 5:00.

"Luego me vuelvo a acostar hasta pasadas las 10:00 de la noche. A esa hora como y es cuando puedo salir de mi cuarto e, incluso, de la casa."

Antonio cursa el décimo grado. Profesores ambulatorios con la ayuda de una computadora y un video le posibilitan transitar por el plan de estudio de un preuniversitario tradicional. Una de las actividades que más tiempo le ocupa.

"Después de la comida veo películas, juego en la computadora o salgo a pescar con mi papá.

"Mis amigos también me buscan para practicar deportes cuando oscurece. A veces voy a las fiestas del fin de semana, o me siento en el parque a conversar. Ahora tenemos más temas de qué hablar que antes."

Para Antonio la vida continúa llena de ilusiones: ser informático y volver a salir al sol.

"Extraño todo lo que hacía anteriormente. Ahora no puedo ver el amanecer, escuchar el canto de las aves, ni verlas. Tampoco corretear por las calles todo el día y pescar cuando quiera. Lo más triste es que nunca podré volver a hacerlo.

"Mi vida ha cambiado mucho; lo que mis amigos hacen por el día yo lo hago por la noche. Es difícil, pero puedo adaptarme.

"Hay veces que me entristezco y hasta hiero a mis seres queridos. Después, me arrepiento.

"Mi mamá y mi papá no tienen la culpa de lo que me sucede. Por el contrario, ellos también sufren. Sus vidas se han trastrocado tanto como la mía.

"Y mi hermano, él solo tiene 20 años, sin embargo, trata de comprenderme. Siempre me acompaña hasta que el sueño lo vence."

Al cariño y atenciones de quienes lo rodean se suma la participación en actividades que, de manera sistemática, organiza el Programa Nacional que se ocupa de los 23 casos detectados en Cuba.

"Al principio, pensé que la vida se me acababa, no me imaginaba siendo un ser nocturno. En ocasiones, hasta preferí morir. Ahora no, tengo confianza y quiero vivir.

"Poco a poco he aprendido que de noche se puede hacer tanto como de día. Incluso, yo diría que algo más. Hay detalles que otros no pueden percibir bien y yo sí los disfruto perfectamente.

"En la oscuridad es otro el aire. Es como si todo se purificara. Siento que la piel no es la misma y los sonidos son más limpios."

—Entonces, ¿se puede ser feliz de noche?

Antonio mira a su alrededor como si temiera que alguien escuchara la repuesta, dicha como un susurro,… fue casi una confidencia.

—La noche es mi cómplice.

El Xeroderma Pigmentosum (XP) es una enfermedad autosómica recesiva provocada por una excesiva sensibilidad a los efectos de las radiaciones ultravioletas del Sol, que se caracteriza por la presencia de manchas a manera de pecas confluentes y por el oscurecimiento y sequedad de la piel. En el XP también se aprecian alteraciones oculares que incluyen fotofobia, conjuntivitis del área interpalpebral, queratitis y neoplasias benignas y malignas de los párpados, conjuntiva y córnea. La incidencia de este padecimiento es baja, se calcula un caso en  100 000 habitantes, en países como Japón, y hasta uno en un millón en Estados Unidos.